АвторТема: Авторская колонка  (Прочитано 11949 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Vivat

  • Виктория
  • Советник клуба
  • *****
  • Сообщений: 7058
  • Клубная карта +61/-0
  • Пол: Женский
  • телефон +7 903 462 61 31
    • ДЦП Круг
  • Ростов-на-Дону
Re: Авторская колонка
« Ответ #2 : 06 Сентябрь 2017, 22:39:12 »
Наш клуб, как первопроходец в мире семей особого детства, предлагает вам свои программы. Эти программы с участием самых различных реабилитологов, по сути - лучшее, что можно предложить в области современной детской нейрореабилитации. Как когда-то в 2009 году успех первого выездного курса, так и успехи всех наших идей подтверждаются тем, что все идеи и задумки, придуманные нами за все время работы для вас, тут же появляются и на других ресурсах и у других людей, порою даже не изменяя оригинального текста, иллюстраций, предлагая за нашей спиной более выгодные условия. Но нам не жалко ради хорошего дела, мы будем и далее придумывать лучшие условия специально для вас, искать лучших детских реабилитологов и специалистов!

Мы будем работать для тех кто готов принять то, что мы предлагаем, для тех, кто имеет стремление и мужество изменить то, что можно изменить и для тех, кто имеет мудрость отличить зерна от плевел.
Добро пожаловать на борт!
учитывайте, что у меня чувство юмора сильнее чувства жалости...

Оффлайн Vivat

  • Виктория
  • Советник клуба
  • *****
  • Сообщений: 7058
  • Клубная карта +61/-0
  • Пол: Женский
  • телефон +7 903 462 61 31
    • ДЦП Круг
  • Ростов-на-Дону
Авторская колонка
« : 20 Сентябрь 2016, 16:32:29 »
Измени то, что ты можешь изменить, 
смирись с неизбежным,
и научись отличать одно от другого…

Как часто мы слышим это высказывание и также часто не применяем его к себе. К сожалению, есть в жизни человека такие обстоятельства, которые он изменить не в силах. Мы все стремимся к хорошей и благополучной жизни и успехам. Стараемся из всех сил, тратим усилия, время и средства, но результат иногда не оправдывает ожидания. Зачастую в этом мы обвиняем окружающий мир, других людей, обстоятельства. Иногда это справедливо, иногда нет. Мы все пристрастны в своих суждениях. Поэтому начну я издалека, исходя из своего жизненного опыта, не претендуя на истину в последней инстанции.

Итак, я всегда очень хотела сына, встретив любимого человека – я еще и очень захотела, чтобы он был похож на него. Этой мечте было суждено сбыться, но как говорят – человек предполагает, а Бог располагает. Мой сын родился, но раньше намеченного срока, сложно и тяжело даже для меня. Я помню свои мысли и свои ощущения в первые дни после его рождения. Первая мысль была – жив? Да, слава Богу! Потом сразу же, с щемящим чувством тревоги, пришла вторая, где он, что с ним? Увидев его крошечного, бесконечно родного и беззащитного в реанимации, было ощущение, что это все происходит не со мной. Эти блуждания по коридорам отделения, бахилы, посещения по часам, много новых медицинских терминов, названий лекарств, общение с врачами и такими же мамами. Все это было в первые дни на каком-то автоматизме, который мой мозг включил по заданному алгоритму, о существовании которого до этого времени я даже не подозревала. Я слушала, делала, покупала, приносила, и все это время я не включала логику, в голове была одна мысль – это вот-вот закончится, сегодня-завтра, главное – дышит, главное – живет!

Из этого сомнабулического состояния меня резко вырвал разговор с заведующим реанимационным отделением. Был декабрьский пасмурный день, в Ростове зима обычно ветреная и слякотная, за окнами качались деревья, а мы стояли с ним на лестничной клетке и курили… И из его уст с обыденной интонацией прозвучало, что ты же взрослая женщина и понимаешь, что этот ребенок даже если и выживет, то навсегда останется инвалидом, подумай, зачем портить себе жизнь, родите другого и будете жить долго и счастливо, а этого оставь государству. В моем сознании моментально раздался щелчок, я даже расслышала его звук. И с этого момента я поняла, что изменить то, что произошло с моим ребенком могу только я, что мы, его родители, единственные его защитники и проводники в этом мире и что только родители вправе решать что им делать дальше и как жить. Но поскольку изменить обстоятельства его рождения мы были  не в силах, мы смирились с тем, что произошло и стали искать пути к тому, что возможно изменить, по дороге пропуская через себя и отбрасывая ненужное.

Человек может сделать гораздо больше и действовать гораздо лучше.
Он допускает только одну-единственную ошибку — он думает, что в его распоряжении уйма времени.
Нашим ужасным врагом является неверие в то, что случающееся с нами происходит всерьез.
Когда мы наконец осознаём происходящее, часто бывает слишком поздно.
Именно наш ум оставляет нас в дураках, потому что первым получив сигнал опасности,
он начинает с ним забавляться и вместо того, чтобы немедленно действовать, теряет драгоценное время.


Многие родители застревают на первоначальном этапе, когда кажется что эта ситуация пройдет сама собой. Зачастую окружающие, в том числе и врачи, своими советами и примерами, как абсолютными доказательствами, говорят – потерпите, все образуется, а вот я знаю случай, даже тяжелее и потом все было хорошо. Услышьте и мой довод по этому поводу – нет, не надейтесь и не ждите, само не пройдет, не рассосется. Чем быстрее вы избавитесь от этой иллюзии, тем больше вы успеете сделать, тем больше изменить, получить опыт и знания. Не сидите и не ждите, все зависит только от вас, считайте, что это ваше поступление на новый курс обучения. Этот путь за вас никто не пройдет, вы должны стать медиком, психологом, педагогом, реабилитологом, причем самой высокой квалификации. Вы должны научиться читать рецепты, разбираться в лекарствах, иметь навыки выхаживания младенцев, элементарного массажа и физкультуры, знать строение тела человека, уметь читать анализы, знать этапы развития навыков ребенка. Во многом вам поможет интернет. Ищите, читайте, учитесь, так как вы встали на путь, длинною в жизнь, идти по этому пути не просто, но вы справитесь. Не бойтесь и не отступайте, перестаньте задавать себе вопросы – за что? На него нет ответа! Просто примите ситуацию, так как она есть, это именно то, что вы изменить не в силах, поэтому отличите первое от второго, отбросьте ненужное и двигайтесь дальше. Жизнь не закончилась, она приобрела новое качество!

Беспокойство неизбежно делает человека доступным, он непроизвольно раскрывается.
Тревога заставляет его в отчаянии цепляться за что попало, а зацепившись,
он уже обязан истощить либо себя, либо то, за что зацепился.

Ну вот, мы с вами оказались на втором этапе нашего пути. В этот период родители зачастую осознав, что изменения сами собой не произойдут, начинают судорожно искать врачей и реабилитологов, которые смогут быстро изменить то, что они сами изменить не смогли. Ключевые слова в вышесказанном – судорожно и быстро. Дорогие друзья, позвольте напомнить вам, что беременность длится именно 9 месяцев, а никак не меньше, что год включает в себя четыре времени года и 12 месяцев, короче – фактор времени никто не отменял и способ изменения пространства во времени пока не изобретен. Поэтому, переведите свой разум в режим «включено» и осознайте, что для приобретения любого навыка, который отсутствует у вашего ребенка необходимо два фактора – готовность мозга восприятию этой информации и время на ее усвоение и закрепление. Я не беру в расчет чисто медицинские аспекты лечения конкретных заболеваний, там есть методики и лекарства. Я сейчас говорю о реабилитации, об обучении жизненным навыкам ребенка, у которого до, при рождении или сразу после него произошло поражение центральной нервной системы. Про центральную нервную систему вы почитаете в интернете, позволю себе только заметить, что если это поражение есть – то оно затронуло весь организм как единое целое, и бессмысленно искать таблетки или врачей, которые полечат руки, ноги и т.д.
Зачастую родители начинают метаться по врачам, лечебным и санаторным учреждениям, до конца не выяснив для себя, что же именно произошло с ребенком, не обладая информацией о методиках и результатах, основываясь на советах окружающих. Поэтому позволю себе предложить алгоритм действий, который поможет на этом этапе.

1.Для начала завести себе толстую тетрадь или папку на неубиваемом электронном носителе, и начать собирать туда все, что касается истории ребенка – включая выписки, результаты анализов и т.д.

2.Сделать по максимуму все исследования, позволяющие судить о состоянии ребенка – лабораторные, МРТ, КТ, рентгенологические.

3.Показать эти исследования нескольким врачам – мой выбор это – невролог, эпилептолог, ортопед, возможно реаниматолог, инфекционист и иммунолог, педиатр, эндокринолог. Получить от них заключения о состоянии ребенка и необходимую информацию о выявленных нарушениях.

4.После этого составить профиль ребенка, в котором составить таблицу, состоящую из 4-х столбцов

Навыки, умения по возрасту (норма)        Нарушения у вашего ребенка        Причина выявленных нарушений    Методы устранения причин

Которую заполнить, причем самостоятельно изучив каждый пункт, применив полученную информацию от врачей и собрав информацию в интернете применимо к вашему случаю.

5.Перейдя к последнему столбцу – при выборе методов устранения причин – руководствуйтесь следующим правилом – человеческий организм – сложнейшая биохимическая и физиологическая система, имеющая свои регуляторы, поэтому старайтесь при выборе методов учитывать воздействие на весь организм, а не лечить конкретный орган или часть тела.
Вот здесь вы найдете основные методы http://dcp-krug.ru/index.php/metod

6.Теперь составив план действий, приступайте к бюджету. Составьте расходную и доходную часть, опять же – не забывайте временную составляющую. Конечно, вы не рассчитывали на эти затраты, поэтому поищите источники экономии средств в семейном бюджете, дополнительные источники поступлений. Ознакомьтесь с условиями оказания помощи благотворительными фондами, сборами в социальных сетях и по месту работы.

7.Все полезное, найденное в интернете, со слов знакомых и т.д. тщательно проверяйте, рассматривайте с нескольких точек зрения – эффективности в вашем случае, затратности и времени. Собирайте все полезное в отдельную  папку. Заведите себе за правило – уделять регулярно какое-то времени на образование, еще раз повторюсь – это ваше второе обучение.

8.Составьте себе план на ближайшее время – квартал, год. Уделив в этом плане место не только реабилитации ребенка, но и нормальной психологической семейной разгрузке. Истощение во всех смыслах – как моральных так и физических ведет к неблагоприятному результату.

9.Заведите дневник ребенка. Очень удобен в этом плане аккаунт на google. Он позволяет хранить видео, фото, документы, делать резервные копии и обмениваться ими по интернету. Учитесь пользоваться электронными почтовыми сервисами, облачными хранилищами, форумами, вам придется стать продвинутым пользователем. Это не так сложно как кажется в начале.

Пробуйте разные методики, смотрите на результат, он либо есть либо его нет. Чтобы понять это оценивайте факты, а не свои и чужие субъективные мнения. Смотрите видео – до и после, делайте анализы, сравнивайте. Если результата нет, а по вашему расчету он должен быть – проверьте исходные данные, возможно еще не то время или что-то промежуточное вы пропустили. Не бросайте начатое, иначе вы не сможете объективно судить подошло это вам или нет. Прежде чем принять решение – найдите для себя ответы на волнующие вопросы, уточняйте, спрашивайте, только потом принимайте решение. Как, почему, зачем, на что повлияет – это ваши постоянные вопросы при любой рекомендации врачей, реабилитологов и т.д. Не стесняйтесь их задавать, перепроверяйте полученную информацию в разных источниках. Сопоставляйте факты и делайте выводы.
Любые знания бесполезны без применения на практике и получения опыта. Поскольку вы не врачи и не реабилитологи – получение опыта будет основано только на вашем примере и примере вашего ребенка. Ваша ситуация по своему уникальна, никто и никогда не даст вам достоверный прогноз, основываясь на чужом опыте. Слишком много уникальных первичных данных – это обстановка в вашей семье, наличие других детей, ваше образование и жизненный опыт, первоначальные заложенные генетические данные ребенка, его иммунитет, состояние после рождения и многое другое. Ни на минуту не забывайте, что дети – это копия мы, они имеют такую же наследственность и в плане предрасположенности к болезням и чертам характера.

Каждый идет своим путем. Но все дороги все равно идут в никуда.
Значит, весь смысл в самой дороге, как по ней идти… Если идешь с удовольствием, значит, это твоя дорога.
Если тебе плохо — в любой момент можешь сойти с нее, как бы далеко ни зашел. И это будет правильно.


Вы выбрали путь, составили план и приняли решения, которые позволяют вам обустроить жизнь семьи, осуществлять реабилитацию, не забывая, что это не самоцель. Цель – это жизнь, с ее радостями и прелестями, отдыхом и бытом. Реабилитация – это обучение, обычные семьи учатся быть просто родителями, а вам придется пройти специализированный курс. Ищите возможности обустройства своего быта с учетом особенностей ребенка, планируйте его взросление, будущую жизнь. Эти планы также обычны как и в других семьях. Везде есть свои нюансы, у вас они такие. Примите ситуацию такой, какая она складывается, найдите свою зону комфорта, сохранив все то, что было у вас до рождения ребенка – путешествия, развлечения и т.д. и добавив то, что необходимо. Как можно больше просто проводите времени не только с детьми, но и вдвоем. Вы те только родители, но и супруги. 

Дорогие друзья! Если мои заметки в чем-то вам помогли – я рада, если вы посчитали время, затраченное на их прочтение, зря потраченным, ну что же – значит у вас свой путь, который сделает вас сильнее и счастливее!

Каждый из нас сам делает себя либо несчастным, либо сильным.
Объём работы, необходимой и в первом, и во втором случае, — один и тот же.




учитывайте, что у меня чувство юмора сильнее чувства жалости...